叢狀神經纖維瘤困境 醫籲健保放寬成人口服標靶

（中央社記者陳婕翎台北19日電）口服標靶藥物健保給付滿週年，逾50名兒少叢狀神經纖維瘤患者受惠，但醫界點出多數成人患者仍受限於治療可近性，叢狀神經纖維瘤轉為惡性好發於成年後，籲健保放寬成人適用。

第一型神經纖維瘤盛行率大約1/3000，台灣約有7000名患者，50%來自先天遺傳、50%發生於後天突變，約3至5成會發展出叢狀神經纖維瘤，腫瘤可能隨時間持續增生、壓迫周遭神經，造成外觀改變、慢性疼痛，患者從出生起就會出現病灶，在兒童及青少年時期增長最快。

林口長庚兒童神經內科主任周怡君今天在記者會說，口服標靶治療納入健保給付已滿週年，已幫助超過50名兒少患者獲得治療機會，透過及早介入治療，部分患者腫瘤體積得以縮小，疼痛感減輕，生活功能逐步改善，不僅讓孩子有機會重返校園、參與同儕活動。

台灣小兒神經醫學會理事長林光麟特別提到，叢狀神經纖維瘤雖多為良性腫瘤，但仍存在一定比例的惡性癌化風險，約10%叢狀神經纖維瘤可能惡化為「惡性周邊神經鞘瘤」，這類惡性轉變最常發生在20至40歲的成年患者身上，持續追蹤與定期評估相當重要。

中山附醫兒童血液腫瘤病房主任翁德甫提醒，成人叢狀神經纖維瘤仍可能持續變化，如病灶能持續長大，甚至約有8%至13%可能性，會轉化為惡性腫瘤，追蹤不應因成年中斷，尤其發現腫瘤若有變大、疼痛、變質等，應盡速回診就醫，無奈的是成人並非口服標靶治療健保給付對象。

相較於兒少患者已逐步受惠，多數成人患者仍受限於治療可近性的挑戰。台灣小兒神經醫學會與陽光社會福利基金會共同呼籲，未來政策能持續關注成人患者需求，逐步提升治療可近性與照護延續性，讓更多患者在人生不同階段，都有機會獲得適切支持與更穩定的生活品質。

根據翁德甫臨床觀察，叢狀神經纖維瘤成人患者過往常因小時候曾就醫，但長大後中斷、症狀無法手術又無藥可治，未再就醫或治療後症狀未改善，停止就醫等，原因和醫療端斷連，長大不代表疾病結束，成人照護不應被忽略。

翁德甫說，疼痛，是成人叢狀神經纖維瘤患者最常見臨床表現，約有32%至38.4%患者飽受其折磨，事實上，不只是身體外觀或疼痛，日常行動、人際關係都會受影響。「每個叢狀神經纖維瘤兒童患者都會長大，但是他們不會知道，哪天叢狀神經纖維瘤會改變人生。」（編輯：李亨山）1150519