已故作家王浩一愛女王澧綾漸凍症病逝得年37歲、王浩威揭生前接種兩劑AZ疫苗

知名精神科醫師王浩威今（20）日於臉書發表長文，沉痛證實其姪女、已故作家王浩一的女兒王澧綾已於3月12日辭世得年37歲，寫下罹患罹患肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症）後長達四年的抗病歷程，且提及發病時間點與接種兩劑AZ疫苗後出現症狀，引起關注。

王浩威在文中詳述，姪女分別於2021年7月26日與11月11日完成兩劑AZ施打，並於同年底32歲的王澧綾開始出現肌肉不自主顫動、行動遲緩等症狀。經多位神經內科專家診斷，確診為漸凍症。醫師指出，此發病年齡極不尋常，既非典型家族遺傳，亦非多發於55歲左右的散發病例，因此家屬對病因產生諸多疑問，但醫療團隊也未能確切指出致病主因。

2021年3月AZ疫苗首抵台，先從醫護人員開始進行施打，隨後擴大接種。王浩威表示，王澧綾接種兩劑疫苗後，開始出現肌肉不自主顫動。某次在捷運站下電扶梯時，因腳步跟不上大腦指令險些跌倒，才驚覺異狀，後確認為漸凍症。到了第三劑，在2022年2月12日改選施打莫德納。

王浩威表示，王澧綾第三劑會選擇莫徳納是有原因的，因為在施打第二劑疫苗後，開始出現症狀，醫師們一開始診斷不是那麼確定，但漸凍症在不同醫師中越來越常被提起，導致王澧綾自然有一些聯想，許多的擔心也就逐漸浮現，因此積極的尋找不同於AZ的莫德納。

王浩威指出，在這過程王澧綾也許告訴了鵬傑，她的先生；也許也告訴了柏舜，她的哥哥；但是向來一個人承受著她，恐怕是很晚才告訴她的父親王浩一。至於家族裡唯一當醫師的叔叔王浩一，是2022年三月底才被告知的。

王浩威詢問是如何發現的，王澧綾說，有一天在捷運下電扶梯的時候，當電扶梯到達地面時，開始意識到自己應該抬高的腳慢了一步，差一點就跌倒了。汪浩威說：「我試著和自己大學同學裡專攻神經內科的一些好朋友聯絡，而他們也都很幫忙，讓我帶著澧綾直接到他們的辦公室去，或是在他們門診開始前半小時先報到。然而，這時候所詢問的醫師朋友們，幾乎每一個人都很快確定就是ALS了」。

王浩威表示，最後帶著王澧綾去高雄長庚醫院神經內科找L醫師，L醫師在國內是ALS的專家，特別是家族遺傳的ALS，因為在HSP（Hereditary Spastic Paraplegia，遺傳性痙攣性下身麻痺)的基因診斷方面，他是國內公認最傑出的一位，而最後的診斷還是一樣。

L醫師也表示，王澧綾當時才32歲的年紀，從年齡上來看，不可能是家族遺傳，也不像是散發性的基因變異所造成的。王浩威指出，後來自己查的資料，「漸凍症不論是散發性還是遺傳性，絕大多數發病年齡集中在 40 至 70 歲之間，平均發病年齡約為 55 歲」，自然地，其他的致病因素就必須考慮了。

王浩威透露，王澧綾已經將網路上的資料幾乎都查看過了，對於ALS治療藥物瞭若指掌，雖然這些都還在實驗當中，而且似乎病友團體裡，沒有任何一個新藥有人有明顯改善的。對於西醫的治療，她很快就清楚，似乎不可能帶來任何的改變。王浩威表示，後來姪女也嘗試很多另類治療，但都落空。

王浩威曾鼓勵姪女積極嘗試治療，王澧綾最後終於說了：「自己不喜歡被渺茫的機率挑起不切實際的希望，整個人於是懸在半空的那種等待；同時，更不喜歡好不容易才擁有的希望，卻又再一次地幻滅的感覺⋯⋯」。王浩威表示，家人們只能看著症狀蠻橫地佔據了她生命，她的病程進展快速，從初期行走不穩，逐漸需仰賴助行器、輪椅，最終喪失語言、吞嚥及肢體活動能力，僅能透過眼動溝通。

王浩威表示，面對殘酷病魔，王澧綾展現了令人動容的豁達。她曾與家人討論安樂死與斷食善終，最終雖因身體狀況無法成行。因此在2024年王浩威和家人陪同王澧綾至日本九州旅遊，留下許多美好回憶。王澧綾在離世前透過眼動裝置親自打下遺囑，詳細交代身後事宜，要求一切從簡。

王浩威形容姪女：「直到最後一刻，始終盡可能平靜地面對輾壓過來的殘忍命運。」王澧綾在3月12日下午安詳停止呼吸，家屬遵其遺願，以最簡單的方式送她最後一程。

王浩威透露，2025年王家接連面臨母兄辭世，禮儀社因憂心「接二連三」而建議進行「祭空棺」儀式，希望能藉此避凶。王浩威表示，面對病情日益嚴峻、生命早已進入倒數的王澧綾，這場儀式對家人而言，只剩下無奈的苦笑；他們深知姪女的身體早已支撐不了多久，「任何傳統的祈福，在殘酷的病魔面前都顯得如此無力」。

已故作家王浩一生前極度不捨女兒受苦，將情感寫入著作《量子糾纏的雨季》。書中最後收錄的〈卷末詩〉，成了這對父女最溫柔的連結。王浩威表示，希望外界記住她生前的勇氣與生命力，而非僅聚焦於疾病本身。

（圖片來源：三立新聞、王浩威臉書）