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「感人!」聽損兒父親相互扶持 在淚與笑中道出「千分之三的意義」!
2021.01.07
15:42pm
/ 放言編輯部 高逸帆
談及千分之三的意義,謝國樑說,是因為台灣每年新生兒約有千分之三有先天性聽力受損的問題,也就是以新生兒18萬人來估計,約有500至600位爸媽,跟他們一樣歷經這段過程。詹斯敦則說,想協助這些新生兒的父母親,在面臨到困難,或是有任何問題,可以看看這本書,他感嘆,「每次寫都是哭泣與療育的過程」。

 

《千分之三的意義:兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程》一書寫道,兩位素昧平生的爸爸碰巧在雅文基金會相遇,彼此互相扶持,如何面對生命難題的故事。兩位爸爸,也是本書的作者謝國樑、詹斯敦今(7)日接受Hit FM聯播網《周玉蔻嗆新聞》節目專訪表示,希望出這本書能夠幫助到更多無助的父母親,讓他們在面對問題的時候有所依歸,也可以與他們兩人聯絡。

 



詹斯敦表示,這本書是他們5年來對生命歷程的見證,百分百翻轉他們對人生的態度,對於夫妻間、家人間,以及跟孩子與事業的關係,都是很大的考驗。他說,他與謝國樑的背景、年紀跟遭遇都很相似,更確定在基金會門口相遇後,彼此互相扶持下,變成非常好的朋友,不是偶然。

 

孩子遭診斷為聽損兒的那時候

 

謝國樑表示,他的女兒:小愛,在3個月確診。他說,當時很難過,這幾年常常在哭,是一種情緒的釋放,也成為日常生活的一部分,在碰到詹斯敦以後,就好很多了。

 

詹斯敦也說,他的兒子:衛斯理,也是在3個月確診。他說,當時他的事業重心在上海,數千萬資金到位、團隊上百人,準備要起飛的時候接到消息,瞬間晴天霹靂、嚎啕大哭,手邊有再多錢、做再多事情都沒任何意義。

 

時值中國物流業起飛,詹斯敦握有兩個決定,交由家人協助後續開刀事宜,或是自己返台全力協助衛斯理。他最後決定拋棄錢財,「一切都是為兒子」,他說,「回過頭來看是非常正確的決定」。

 

兩位爸爸的巧遇

 

詹斯敦回想,衛斯理開刀完8個月,復健已經漸漸步入軌道,可以聽到聲音、慢慢說話。他說,通常在雅文基金會做完早療後就會離開,但那天特別想留下來,就看到有個人抱著女兒準備進電梯,他突然想到這個人與朋友常說到的George(指謝國樑)十分相似,就向前詢問,請問你是George嗎?

 

「我看到George的時候,他的眼神就像我2年前知道兒子確診的眼神是一樣的,」詹斯敦說,那種眼神透露出無助、徬徨與失落。

 

詹斯敦主動示意,向謝國樑說,他兒子剛開完刀,現在恢復得很好,如果需要任何協助,可以與謝分享。謝回,「你就是我要找的人」。

 

回憶至此,謝國樑不禁眼眶泛紅,並哽咽地說,當時並不知道詹斯敦是誰,他也很擔心在雅文基金會被認出來。「一開始很封閉,」他說,是小愛開完刀,復健狀況良好,才願意跟大家分享,但很幸運,當時遇到詹斯敦彷彿他知道所有問題,後來一起寫這本書,還是很感動。

 

詹斯敦再說,當時謝還沒敞開心胸,雙方其實也互不相識,即便後來約在餐廳見面,謝也是躲在角落。他說,後來邀請謝到他家,讓謝實際了解開刀後的生活、相處等等。

 

治療、復健與爭執

 

詹斯敦說,要讓聽力恢復,需要很大的資源,像上海就沒有早療體系,比如聽力師、復健師,以及檢查聽力、微調電子耳等,都需要團隊協助。

 

他再說,電子耳聽到的音頻不到20個,就是機器聲音,不像正常人類能夠聽到上萬個。因此,要將中文講得字正腔圓,非常不容易,就如同要學習新的語言。他模擬,孩子講出的聲音有點類似機器人,無法發出抑揚頓挫的聲調,通常都是一、二聲的平聲調,不須不斷地講,讓孩子不斷地重複,以進行學習。

 

家庭出現這個狀況,難免會引發夫妻間,或是家庭間的爭執。謝國樑說,父母親並沒有責怪他,但很心疼他;與妻子則吵得很兇,不過家族並沒有病史,也不知原因,只能不斷想說,為什麼會發生這樣的事情。不過孩子在開刀好轉後,現在對他與妻子而言,已經如同天堂。

 

詹斯敦也說,他與妻子直到孩子狀況好轉,才敢面對夫妻間的關係,雙方按下重置鍵,讓關係重製。他說,這本書對很多讀者來說,更多是以男性角度來看生命,因為華人社會要求男性堅強、不能流淚,所以很難面對許多問題。

 

二次打擊

 

詹斯敦回憶,某天跟衛斯理在公園玩得好開心,彷彿人生回到正常軌道,沒想到下一週又有亂流。回診時,聽力師說右耳聽不到,植入體可能出了問題,一點反應都沒有,必須重新開刀換新的。

 

不過,還有更嚴重的問題,電子耳代理商與醫院發生財務糾紛,拒絕提供電子耳給這家醫院,也等同於不能再給同一位醫生開手術。

 

詹斯敦氣憤難耐,開刀必須削骨,需要小心翼翼,是十分精密的手術,也只有這個醫生才知道,他不能再承擔任何風險。

 

謝國樑說,「當時就變成我在幫他」,那時的詹斯敦非常沮喪、生氣,甚至一度說要自焚。

 

詹斯敦開始尋求解方,啟動過去企業的思維,找到電子耳廠商的創辦人也是董事長,當時他們正要在比利時召開全球電子耳大會,所有全球廠商、醫生都會聚集。「我就去找創辦人理論,求她必須提供電子耳給衛斯理開刀,」他說。

 

詹斯敦說,聽損兒的家長在台灣非常弱勢,而且電子耳是一輩子的事情,不能隨意換廠商,每個電子耳品牌零件是不共用的。他說,前往比利時的時候,就把所有家長的訴求都帶入,並向創辦人說,台灣代理商哪些事情做不對,也必須替家長爭取福利。

 

後來的爭取也得到了好結果,詹斯敦表示,創辦人是女性,非常慈悲、人非常好,「當看到我眼淚掉下來」,她也願意協助我,最後雙方也成為朋友。

 

孩子康復後的未來

 

謝國良表示,小愛現在3歲8個月,很開心小愛目前的狀況,期待未來狀況會更好,「現在給予的都是多的」。

 

詹斯敦笑說,衛斯理現在活蹦亂跳,他很有自信,講話狀況也都很好,甚至有魔法,當他不想聽別人說話的時候,就把電子耳拿下來。

 

兩位爸爸也說,孩子除了聽力有落差外,其他方面都很正常,希望未來在正常教育體系學習成長。

 

出書的意義

 

談及書名,千分之三的意義,謝國樑說,是因為台灣每年新生兒約有千分之三有先天性聽力受損的問題,也就是以新生兒18萬人來估計,約有500至600位爸媽,跟他們一樣歷經這段過程。

 

他盼望,出書很大的意義是,希望父母親在那麼驚慌失措的時候,可以了解大家的心路歷程是相同的。

 

詹斯敦說,當時孩子確診後,最焦慮那段時間,想找到一段影片,或是有沒有父母親能夠分享,裝了電子耳後的生活是怎麼樣子,但他找不到。他說,他想知道開完刀後,花那麼多費用,還有早療系統,在1至5歲的黃金期說出的話是什麼樣子。

 

「想協助這些新生兒的父母親,在面臨到困難,或是有任何問題,可以看看這本書。」詹斯敦也感嘆,「每次寫都是哭泣與療育的過程」。

 

雅文基金會

 

雅文兒童聽語文教基金會是一個幫助聽損兒童學習傾聽和說話的公益團體。謝國樑說,非常感謝雅文本書的版稅也是捐給他們。他說,雅文做了很多政府該做的事情,在孩童確診後,醫生也都建議到雅文。

 

謝國樑說,雅文如果決定要收你,每個禮拜都要上課,卻幾乎不收任何費用,經費來源則是用募款方式。

 

詹斯敦也說,雅文收取非常微薄的費用,幾百塊錢,「真的是大愛」,要是沒有他們幫助聽損兒的父母親,真的不知道該如何過下去。

 

 

顯圖由Hit Fm《周玉蔻嗆新聞》製作單位提供

 

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